Por que me arrependo de usar 23andMe: desisti do meu DNA só para descobrir que sou britânico | Tecnologia
23andMe está enfrentando implosão. Como o outrora promissor genético testando os problemas da empresa – perdendo 98% do seu valor de US$ 6 bilhões, todos os seus membros independentes do conselho, quase metade do seu pessoal – muitos dos seus 15 milhões de clientes estão lutando para excluir seus dados de DNA dos arquivos da empresa. Eu sou um deles.
Meu caminho relutante para a 23andMe começou em 2016, quando encomendei um equipment pelo correio. Depois de deixar a caixa na minha mesa por semanas, finalmente cuspi em um tubo e enviei-o para a empresa para análise. eu sou um tecnologia jornalista – Gosto de pensar que sou cuidadoso com os dados que compartilho com as empresas. Quando se trata de dados genéticos, que, ao contrário de uma senha ou número de cartão de crédito, nunca podem ser alterados, fiquei particularmente cauteloso.
O lado paterno da família é meticuloso no rastreamento de nossos ancestrais, com registros que contêm o nome exato do pequeno vilarejo na Irlanda de onde nossos ancestrais vieram. O lado da minha mãe é menos minucioso. Embora eu saiba que os bisavós da minha avó vieram da Dinamarca para os EUA e falaram pouco inglês durante grande parte de suas vidas, não tenho ideia de qual país é originário do nosso sobrenome, Galusha. Eu queria saber mais. Assim, apesar das minhas dúvidas – e eram muitas – a minha curiosidade venceu e enviei um teste.
O que recebi em troca de entregar à empresa US$ 119 e acesso indefinido aos meus dados genéticos? A confirmação de que sou 63% britânico e irlandês, 17% dinamarquês e, de outra forma, “amplamente do noroeste europeu”. Senti uma ambivalência retumbante em relação aos resultados, incluindo alguma decepção por não ter descoberto uma herança recém-descoberta – uma informação que daria uma nova dimensão à minha identidade. Fiquei também surpreendido ao descobrir que algumas partes da minha identidade presentes na tradição acquainted – uma herança checa – não estavam realmente presentes nos meus genes. Agora, à medida que o colapso iminente da empresa levanta sérias preocupações sobre o que irá acontecer à base de dados de informação genómica dos utilizadores, estou a lutar para conciliar o facto de ter negociado a minha privacidade genética para descobrir que sou maioritariamente britânico.
Timothy Caulfield, professor da Universidade de Alberta que estudou as motivações para se submeter a testes de ascendência genética e como os consumidores respondem aos seus resultados, disse que a minha reacção – de ambivalência – é na verdade a mais comum.
“A cultura pop nos diz que devemos nos importar – que nossos genes são importantes”, disse ele. “Mas muitas pessoas obtêm seus resultados e os consideram muito desanimadores.”
Além de achar meus resultados inconsequentes, sempre achei a ideia de testes genéticos para ancestralidade complicada e hesitei em aceitar a ideia de que minhas origens genéticas têm alguma influência sobre quem eu sou como pessoa. Caulfield, que apesar de dúvidas semelhantes, tem a mesma opinião. Ele afirma que a raça é “uma ficção biológica”, que estas empresas promovem, divulgando a ideia de que os nossos genes são relevantes para a forma como nos vemos como indivíduos. Esta mentalidade, diz Caulfield, é “a essência do racismo”.
“Por um lado, estou furioso com isso – penso que é uma tendência incrivelmente prejudicial, especialmente neste mundo polarizado em que vivemos, onde nos estamos a tornar mais tribalistas”, disse ele. “Mas, ao mesmo tempo, eu entendo. As pessoas estão procurando raízes. Eles estão procurando por significado. Eles estão procurando uma tribo à qual pertencer. E acho que o advertising and marketing contribui para essa ideia.”
Esse advertising and marketing foi um grande sucesso durante quase duas décadas. 23andMe foi cofundada em 2006 por Anne Wojcicki. Quando abriu o capital em 2021, a empresa valia 3,5 mil milhões de dólares e o seu valor atingiu um pico de 6 mil milhões de dólares pouco depois. Concorrentes como Ancestry.com e MyHeritage entraram na esfera e, em 2024 mais de 40 milhões de pessoas no mundo fizeram testes genéticos de consumo.
O apelo particular person destes testes varia muito, mas muitos consumidores expressaram um desejo explícito de compreender as origens pessoais que informam as suas identidades, disse Muriel Leuenberger, investigadora de pós-doutoramento na Universidade de Zurique, cujo trabalho se centra na filosofia da identidade e na genealogia.
“Uma esperança que vejo nas pessoas que realizam esses testes é desenvolver uma autoconcepção mais rica”, disse ela. “Há um pensamento de que você obtém essas informações e, de repente, coisas que você fez no passado ou traços de caráter que você possui podem se encaixar e fazer sentido de uma maneira diferente da qual não faziam antes.”
Para muitas pessoas, esses testes podem reformular o sentido de identidade, para melhor ou para pior. Muitos compartilharam histórias sobre um teste genético que desmentiu a tradição acquainted de longa knowledge – como uma história há muito citada de raízes nativas americanas sendo negadas, por exemplo. Sempre ouvi dizer que a minha família period checa – uma herança que não apareceu em percentagem alguma nos meus resultados. Essa identidade não fez parte da minha formação além de referências passageiras, então descobrir que ela não existia teve um impacto enorme em mim. No entanto, descobertas semelhantes podem levar a crises existenciais para aqueles que estão intimamente associados a uma determinada identidade, disse Leuenberger.
“Para alguns, você tem toda uma formação cultural com a qual realmente se identifica, talvez até tenha feito parte da sua educação, e de repente você fica meio isolado dela”, disse ela. “Isso pode levar as pessoas a questionarem esta ligação e se têm direito a ela se não for comprovada por um teste genético.”
Tais desejos por certas conexões culturais diferem substancialmente de país para país, observou Caulfield – cuja pesquisa descobriu que em lugares como o Canadá e os EUA, os consumidores fazem testes na esperança de um contexto “exótico” que se alinhe com a compreensão cultural dos nossos países como um caldeirão genético. . Negros americanos usei testes genéticos para rastrear uma linhagem violentamente fraturada pelo comércio transatlântico de escravos, embora alguns negros americanos expressaram preocupações com a privacidade – bem como as formas como os testes de ADN correm o risco de reificar a estratificação racial. Em mercados como a China e o Japão, disse ele, as campanhas publicitárias procuram, em vez disso, apelar à reafirmação da pureza ancestral.
após a promoção do boletim informativo
Com o futuro da 23andMe em perigo, a questão central entre os clientes anteriores agora é o que acontecerá com os dados que já foram coletados. Leuenberger observou que, ao inserir o DNA em um banco de dados, os usuários sacrificam não apenas a sua própria privacidade, mas também a dos parentes consangüíneos. Como o DNA de um indivíduo é semelhante em estrutura ao de seus parentes, informações sobre outras pessoas podem ser obtidas a partir da amostra de uma pessoa. Isto é especialmente pronunciado com o surgimento de websites de DNA de acesso aberto como o GEDMatch, nos quais os usuários pode fazer upload dados genéticos que podem ser comparados com outras amostras. Um teste genealógico do consumidor contribuiu à identificação do serial killer Joseph James DeAngelo.
“O que é eticamente complicado com os dados genéticos é que não se trata apenas de autoconhecimento – trata-se também de conhecimento sobre todos os seus parentes”, disse Leuenberger. “Moralmente falando, não é necessariamente sua informação que você deve fornecer – e esse risco será exacerbado se a empresa falir e o destino dos dados se tornar mais perigoso.”
Na tentativa de minimizar esses riscos, solicitei a exclusão da minha conta e a empresa me enviasse uma cópia dos meus dados. Recebi um e-mail confirmando minha solicitação de exclusão – com algumas ressalvas. Embora as amostras que eu consenti em armazenar fossem descartadas, se eu tivesse optado por ter meus dados usados para pesquisa, essas informações não poderiam ser retiradas ou desfeitas. Felizmente, eu não tinha. A 23andMe e seus laboratórios de genotipagem são obrigados, de acordo com as Emendas federais de Melhoria de Laboratórios Clínicos de 1988 e os regulamentos laboratoriais da Califórnia, a reter minhas informações genéticas, knowledge de nascimento e sexo. Em outras palavras, a empresa é obrigada a reter algumas partes das informações que estou solicitando que sejam excluídas. A empresa também reterá “informações limitadas” relacionadas ao meu pedido de exclusão.
A 23andMe recusou-se a responder a perguntas sobre a natureza da informação genética que é obrigada a reter. Em um comunicado, a porta-voz Katie Watson citou as “fortes proteções de privacidade do cliente” da 23andMe, incluindo o não compartilhamento de dados de clientes com terceiros sem o consentimento do cliente. Muitas preocupações com a privacidade giram em torno do que acontecerá com os dados se a 23andMe mudar de propriedade ou falir. Em relação a essas preocupações, Watson observou que a CEO da empresa, Wojcicki, afirmou que pretende tornar a empresa privada e não está aberta a considerar propostas de aquisição de terceiros – mantendo assim a atual política de privacidade.
“Estamos comprometidos em proteger os dados dos clientes e consistentemente focados em manter a privacidade de nossos clientes”, disse Watson. “Isso não vai mudar.”
Quanto aos meus dados genéticos, recebi uma cópia do meu relatório de ascendência – confirmando a minha herança maioritariamente britânica – e um ficheiro de texto de 17 MB contendo todo o meu genoma. Embora a possibilidade de receber esses dados seja obrigatória sob muitas leis de privacidade, isso levanta a questão de quão útil é realmente a recuperação de nossos dados de empresas de tecnologia, disse Caulfield. Referenciando um estudo conduzido em 2020, ele disse que os consumidores, a um nível elementary, sentem que deveriam ter direito à sua informação genómica – mesmo que não consigam compreender a massa bruta de milhões de As, Cs, Ts e Gs.
“É importante que as pessoas tenham direito a este despejo de dados com todo o seu genoma, embora para praticamente todos os seres humanos no planeta isso não tenha sentido”, disse Caulfield.
Então, o que farei com minha nova compreensão de mim mesmo e com a longa lista de identificadores de genótipos na área de trabalho do meu computador? Nada. Viajei pouco pela Europa e, portanto, ainda não visitei nenhuma das minhas terras natais. Talvez, se eu for para Londres num futuro próximo, serei dominado por um sentimento de pertencimento, e toda a minha angústia sobre quem possui a minha informação genómica valerá a pena. Mas duvido que a troca tenha resultado em algo além de uma ambivalência retumbante e do sacrifício do meu eu genético.