Revelado: os pesquisadores chineses podem acessar meio milhão de registros GP do Reino Unido | Proteção de dados
Pesquisadores de China devem ter acesso a meio milhão de registros de clínica geral do Reino Unido, apesar dos temores das agências de inteligência ocidentais sobre o regime autoritário que acumula dados de saúde, o Guardian pode revelar.
Os preparativos estão em andamento para transferir os registros para o UK BioBank, um centro de pesquisa que detém informações médicas detalhadas doadas por 500.000 voluntários. Um dos maiores dados de saúde do mundo, a instalação disponibiliza suas informações para universidades, institutos científicos e empresas privadas. Uma análise do Guardian mostra uma em cada cinco aplicações bem -sucedidas de acesso vêm da China.
No ano passado, as autoridades de saúde estavam avaliando se eram necessárias salvaguardas extras para os registros dos pacientes quando adicionados aos genomas, amostras de tecido e respostas de questionários realizadas pelo biobank do Reino Unido. Detalhes pessoais, como nomes e datas de nascimento, são retirados dos dados do biobank do Reino Unido antes de serem compartilhados, mas os especialistas dizem que, em alguns casos, os indivíduos ainda podem ser identificados.
O MI5, o Serviço de Segurança do Reino Unido, alertou que organizações e indivíduos chineses concederam acesso aos dados do Reino Unido podem ser ordenados pela inteligência chinesa agências “para realizar o trabalho em seu nome”. Mas o biobank do Reino Unido disse ao The Guardian que a unidade do NHS responsável pelos dados de saúde havia liberado nas últimas semanas para conceder aos pesquisadores chineses acesso aos registros do GP.
Como o Tribunal de Ministros de Keir Starmer, em busca de crescimento econômico, a decisão evita atravessar uma superpotência crescente que fez da proezas da biotecnologia uma prioridade. As relações UK-China já enfrentam testes sobre o destino de uma fábrica de aço chinesa em Scunthorpe e planos para novas regras sobre campanhas de interferência estrangeira.
“Considerações sobre segurança e privacidade são sempre levadas em consideração quando os dados de saúde do Reino Unido são usados para impulsionar nossa compreensão de doenças e avançar pesquisas científicas”, disse um porta -voz do governo. Saúde Os dados foram “compartilhados apenas com pesquisadores legítimos”, acrescentaram.
Chi Onwurah, um deputado trabalhista que preside o Comitê de Ciência e Tecnologia do Parlamento, disse: “O biobank do Reino Unido é um enorme sucesso e a pesquisa médica international é melhor para isso”. Mas ela acrescentou: “Precisamos de uma estratégia em todo o governo que dê às pessoas confiança de que elas têm controle de seus dados, que seus dados só são compartilhados de forma segura e responsável, e isso reflete as realidades da geopolítica e o potencial de maus atores usarem nossos dados para doentes”.
Aprovação de acesso aos registros do paciente
Dos 1.375 pedidos bem -sucedidos de acesso aos dados do biobank do Reino Unido, 265 vieram da China, ou quase 20%, perdendo apenas para os EUA, de acordo com uma análise do Guardian de seus registros publicados. Cientistas chineses usaram dados biobank do Reino Unido para entender os efeitos de Poluição do ar e para identificar marcadores biológicos que poderiam prever demência.
No ano passado, biobank do Reino Unido Acesso aprovado Para um projeto de pesquisa sobre envelhecimento por uma unidade da empresa de genética chinesa BGI. Os EUA, por outro lado, têm subsidiárias de BGI na lista negra, impedindo os americanos de exportar para eles.
Governo de Joe Biden justificou as restrições em 2023dizendo que tinha informações indicando que a “coleta e análise de dados genéticas da BGI unidades representam um risco significativo de contribuir para o monitoramento e a vigilância pelo governo da China, que foi utilizado na repressão de minorias étnicas na China”. Ele também afirmou que “as ações dessas entidades relativas à coleta e análise dos dados genéticos apresentam um risco significativo de desvio aos programas militares da China”.
Essas foram “alegações infundadas”, disse um representante da BGI. “Nunca realizamos a vigilância genética de ninguém. O BGI não se envolve em práticas antiéticas e não fornece tecnologia genética para vigilância. O BGI não tolera e nunca estaria envolvido em nenhum abuso de direitos humanos”. A empresa negou provimento às alegações que os militares poderiam acessar dados, dizendo que sua pesquisa “é realizada apenas para fins civis e científicos”.
Um representante do Biobank do Reino Unido disse que estava “continuamente em diálogo” com o MI5 e outras agências estaduais sobre o uso de seus dados, inclusive pelo BGI.
Apesar das objeções de alguns clínicos gerais, em outubro Wes Streeting, o secretário de saúde, deu instruções Para seguir em frente com a transferência de registros de pacientes para consentir voluntários para o biobank do Reino Unido e outros centros de pesquisa.
“O acesso será apenas para países aprovados pelo NHS England”, disse Michael Chapman, um funcionário sênior do NHS, à conferência do UK BioBank em dezembro, acrescentando que a aprovação seria baseada em “considerações de segurança” e proteção de dados dos países.
O NHS England, o órgão que gerencia o Serviço de Saúde e supervisiona o uso de dados de saúde, já auditou as últimas semanas os processos do BioBank no Reino Unido para compartilhar dados internacionalmente, incluindo como avalia os aplicativos da China, informou um representante do centro de pesquisa. O biobank do Reino Unido aprovou a auditoria, disse o representante, para que os pesquisadores chineses possam solicitar acesso aos registros do GP.
O NHS England disse: “Qualquer aprovação do acesso a dados pessoais de territórios estrangeiros exige que os destinatários de dados cumpram suas responsabilidades” sob a lei de dados do Reino Unido “e é mantido em revisão se as circunstâncias mudarem”.
A China está 'desenvolvendo o maior banco de dados biográfico do mundo'
Troves de dados como biobank do Reino Unido “foram criados para incentivar a pesquisa em todo o mundo”, diz um vazado de maio de 2024 Apresentação da NHS England sobre o acesso ao policiamento aos registros do GP, “mas o quadro international mudou desde então”.
Yves Moreau, um geneticista que trabalhou em projetos usando dados do BioBank do Reino Unido e o elogia como um recurso de “classe mundial”, disse que os governantes da China “consideram dados genômicos e outros dados de saúde como estratégicos”. Ele disse que period “razoável se preocupar com a China aspirando esses dados de todo o mundo para fortalecer seu setor de biotecnologia”.
Além das vantagens comerciais, fontes de inteligência dizem que os dados de saúde podem ser úteis na espionagem se o anonimização puder ser quebrado. Especialistas dizem que pode ser possível combinar informações públicas sobre o tratamento médico de um indivíduo com registros anonimizados do paciente para identificar a quem eles se referem. O representante do Biobank do Reino Unido disse que “não tinha evidências de que ninguém fosse identificado”.
Depois que a China adotou uma nova legislação em 2017 para fazer cumprir a cooperação com os espiões do regime, Mi5 Aviso de custodiantes de dados pessoais britânicos que a lei nacional de inteligência “possa afetar o nível de controle que você possui sobre suas informações e ativos à medida que se envolve com indivíduos e organizações chineses, especialmente se você trabalha em uma área interessante para o estado chinês”.
A China está “desenvolvendo o maior banco de dados de biografia do mundo”, Edward You, então um dos principais oficiais de inteligência dos EUA especializados em novas tecnologias, disse Em 2021. “Depois que eles têm acesso aos seus dados genéticos, não é algo que você pode mudar como um código de pino.”
Ativistas de privacidade na MedConfidencial perguntou biobank no Reino Unido no ano passado “Se o BioBank continua a enviar dados de pacientes genéticos e (NHS) dos cidadãos britânicos para a China ou outros 'estados hostis'”. Eles acrescentaram: “Ninguém deve estar satisfeito com o fato de ainda não haver clareza sobre exatamente o que os dados do paciente biobank divulgaram o que os pesquisadores, apesar de ser uma pergunta constante por vários anos”.
Até o ano passado, o BioBank do Reino Unido permitia que os pesquisadores tivessem cópias de seus dados. Os destinatários concordaram em destruí -lo assim que seus projetos foram concluídos, mas não havia como garantir que o fizessem. Em outubro, O Guardian revelou que um grupo marginal promove a pseudociência racista alegou ter acesso aos dados do biobank do Reino Unido. Biobank do Reino Unido agora mudou para um sistema onde os pesquisadores acessam dados em sua própria plataforma. Seu representante disse que o acesso aos registros de GP seria apenas através dessa plataforma.
O professor Sir Rory Collins, executivo-chefe do biobank do Reino Unido, disse: “Todos os nossos voluntários deram consentimento explícito para os pesquisadores estudarem seus dados de saúde desidentificados e muitos enfatizaram a importância de seus dados de GP serem analisados”.